Si Julián hubiera estado en el salón se habría puesto a caminar de un lado a otro o se hubiera sentado, mientras hacía ruidos y se tapaba los oídos. Eso cuenta su mamá, Karina Marín, para explicar que cada persona en el mundo tiene su manera de estar y de vivir. Seguramente, dice ella, muchos de los que están escuchando su relato podrían tener ganas de hacerlo, pero como les han enseñado que eso no es “normal”, que lo normal es estarse quietos, poniendo atención, se autocensuran y no lo hacen.
“El problema no es la discapacidad, es el concepto de normalidad que hemos construido”, dice para introducir la invitación que vino a compartir en la Feria Internacional del Libro (FILBo) 2025 durante el conversatorio: Sostener la mirada, a propósito de su libro: Sostener la mirada: Apuntes para una ética de la discapacidad.
Karina, además de ser la mamá de Julián, un joven con discapacidad intelectual, es la mamá de Santiago y una reconocida escritora ecuatoriana que busca que sus lectores reflexionen sobre qué es la normalidad, por qué retiramos la mirada de un cuerpo con discapacidad y la importancia de no hacerlo. De eso y más conversó con Mónica Cortés, directora ejecutiva de Asdown Colombia, y Lina Aristizabal, líder de Educación y Formación de la Fundación Saldarriaga Concha.
“Ese tipo de cuerpos -refiriéndose a los cuerpos de las personas con discapacidad- son incómodos socialmente. No sabemos dónde poner los ojos cuando esto pasa”, dijo. En su libro asegura que se dan diferentes momentos políticos cuando estas situaciones ocurren.
Cuando esos cuerpos contrarían
Uno de ellos es cuando los cuerpos con discapacidad ocupan un espacio y otro, cuando esos cuerpos contrarían y afectan a quienes están a su alrededor.
“En el libro cuento algo que pasó durante una exposición en la que fui curadora, que se llamó ‘Cuerpos que se miran’ y en la que participaron artistas contemporáneos con discapacidad. Resulta que llegó un grupo de niñas y niños de las olimpiadas especiales en Ecuador y todos tenían que entrar en fila, super bien portados. Les dijeron: cuidado con gritar, cuidado con correr. No pregunten, no toquen. Eso es someter. De repente, la cosa se empezó a ir de control de las profesoras y yo empecé a sentir mucha felicidad porque se armó un caos maravilloso. Iban de un lado para otro y preguntaban cosas. Hubo un montón de reacciones. Eso fue contrariar. Esos cuerpos están hechos para contrariar y la única manera es no dejarse afectar por el caos”, contó.
En su concepto, es importante entender que los cuerpos con discapacidad tienen derecho a tener una imagen y a ser vistos. De lo contrario no existen. “Si no me ves cómo puedes garantizarme el derecho a la educación, al trabajo, a la participación… ¿Cómo se pueden hacer leyes para cuerpos que no existen?”, aseguró.
Otro método para hacer las cosas
Karina también invitó a reflexionar sobre el aporte que las personas con discapacidad hacen al mundo al entregar maneras diferentes de hacer y ver las cosas, pues pareciera que hiciéramos todo con la misma metodología, que además parece no ser la correcta porque seguimos odiando y generando guerras.
“La propuesta es pensar que hay cuerpos que hacen las cosas de manera diferente, que tienen otra metodología que puede funcionar… Todo el tiempo estamos haciendo esfuerzos enormes por ser normales y entrar en los parámetros de la normalidad y eso parece que tiene un efecto en la tristeza y el cansancio, que a veces sentimos”.
“El concepto de normalidad que tenemos, insistió Karina, está relacionada con cuerpos productivos que están hechos para trabajar. Aquellos que no están aptos para trabajar hay que desercharlos. Tenemos que ser productivos para este sistema. ¿Y este es el sistema que queremos?”.
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